Oikean lääkärin metsästys ja laparoskopia

Syyskuussa 2014 alkoi oikean lääkärin metsästys. Tähän aikaan ravasin lääkärissä noin kerran viikossa kunnes oikea lääkäri löytyi. Tehokkaana naisena otin heti selvää mitkä yksityiset tekisivät laparoskopioita eli leikkaisivat endometrioosia. 

"Laparoskopia eli vatsaontelon tähystys on yksi yleisimmistä endometrioosin diagnostiikassa ja hoidossa käytetyistä toimenpiteistä. Tähystys tehdään nukutuksessa leikkaussaliolosuhteissa." -Endometrioosiyhdistys (Lähde)

Varasin ajan Mehiläisen Teija Alangolle. Mehiläisellä todettiin jo kolmannen kerran, että oikeassa munasarjassa näkyi endometriooma. Vaikka diagnoosi oli tehty jo muualla, halusivat kaikki lääkärit vielä varmistaa asian itse. Lääkäri teki saman tien vakuutusyhtiölle maksusitoumuspyynnön. Seuraavana päivänä vakuutusyhtiöstä soitettiin, että maksusitoumus on hyväksytty mutta vakuutusyhtiö korvaisi leikkauksen ainoastaan Terveystaloon. Olisin tietysti voinut ensimmäiseksi ottaa selvää mitkä laitokset ovat vakuutusyhtiön kumppaneita mutta tehokkuus vei voiton tässä asiassa. Terveystalosta valitsin Minna Kaukon, joka on endometrioosin hoitoon erikoistunut gynekologi, hyvin tunnettu ja myöskin yksi Endometrioosiyhdistyksen asiantuntijalääkäreistä. Minna varasi minulle saman tien leikkausajan, hänen normaaleista leikkauspäivistä poiketen. Minnan kanssa koin heti sielujen sympatiaa ja sain häneltä ensi hetkestä lähtien yksilöllistä ja lämmintä asiakaspalvelua.

Yhdistyksellä on paljon hyödyllistä materiaalia.

Nyt kun pahin järkytys oli takanapäin pyysin, että Minna selittäisi minulle mistä koko endometrioosissa on kyse. Näihin aikoihin olin myös itse etsinyt endosta paljon tietoa ja liittynyt Endometrioosiyhdistyksen jäseneksi. Yhdistykseltä sainkin tervetulopaketissa erittäin paljon hyödyllistä informaatiota sairaudesta ja leikkaukseen valmistautumisesta toipumisaikaan asti.

"Endometrioosi on alidiagnosoitu ja alihoidettu yleinen nuorten naisten invalidivoiva sairaus. Se on kohdun limakalvon pesäkesirottumatauti, jota sairastaa arviolta 7-10 % hedelmällisessä iässä olevista naisista. Endometrioosissa kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolelle esimerkiksi munasarjoihin, munanjohtimiin sekä kohdun, suolen ja virtsarakon pinnoille. 

Endometrioosipesäkkeet käyttäytyvät samantapaisesti kuin kohdun limakalvo. Ne reagoivat kuukautiskierron mukaiseen estrogeenitason nousuun ja laskuun. Estrogeenitason kohotessa pesäkkeet paksuuntuvat, mutta väärässä paikassa kasvava kudos ei pääse poistumaan elimistöstä vuotona. Vatsaontelossa vuotava veri ärsyttää ja tulehduttaa viereisiä kudoksia, jonka seurauksena voi muodostua arpikudosta ja elimiä toisiinsa liimaavia kiinnikkeitä. 

Endometrioosi aiheuttaa kroonista kipua, heikentää sitä sairastavan elämänlaatua ja aiheuttaa lapsettomuutta. Endometrioosi on uusiutuva, krooninen sairaus. Lopullista parantavaa hoitoa ei sairauteen ole vielä löytynyt, mutta oireita voidaan hoitaa muun muassa tulehduskipulääkkeillä, hormonilääkkeillä tai leikkauksella.

Oireet 

• runsaat ja/tai kivuliaat kuukautiset 

• kipu ja/tai tiputteluvuoto ennen kuukautisia 

• välivuodot 

• krooninen kipu alavatsan, sukupuolielinten ja/tai lantion alueella 

• yhdyntäkipu tai kipu välittömästi yhdynnän jälkeen 

• tärinäkipu 

• selkäkipu 

• iskiaskipu 

• tihentynyt virtsaamistarve ja/tai kipua virtsatessa

• suolen toiminnan häiriöitä ja/tai kipua ulostaessa 

• pahoinvointi 

• hiivatulehdukset 

• krooninen väsymys  

• lapsettomuus"

-Endometrioosiyhdistys (Lähde)

Sairaus. Olen siis sairas. Elinikäisesti. 

Leikkauspäivä saapui ja se oli 15.10.2014. Työt olin järjestänyt niin, että pystyin olemaan poissa ainakin 10 päivän ajan mitä sairaslomaa kirjoitettaisiin. Mieheni vei minut kello 8 aamulla Terveystalon leikkausosastolle. Olimme ajatelleet, että hän olisi kanssani niin kauan kunnes minut vietäisiin leikkaussaliin mutta yllättäen hänet käännytettiinkin heti ovella pois. Sisään minut kuitenkin otti tosi mukavan oloinen nuori nainen, joka opasti vaihtamaan päälle sairaalavaatteet. Lääkärikin tuli heti moikkaamaan ja selostamaan miten leikkaus etenisi. Sain myös esilääkityksenä rauhoittavaa ja särkylääkettä. Varauduin siihen, että joutuisin odottelemaan koska leikkaus oli sovittu alkavaksi klo 9. Menin sängylle makuulle ja otin kirjani esiin, ehdin lukea kirjastani noin viisi lausetta ja nekin kahteen otteeseen kunnes koko leikkaushenkilökunta tuli hakemaan minua saliin. Ajattelin, että onpas hyvää palvelua. Kävelin leikkaussaliin itse ja leikkauspöydällekin kiipesin ihan omin voimin. Hoitaja kysyi nimeäni ja henkilötunnustani sekä lääkeallergioita. Allergioita kysyttiin moneen otteeseen. Seuraavaksi anestesialääkäri tökkäsi kanyylin oikeaan käteeni ja sanoi: ”nyt alkaa nukuttamaan, nuku hyvin”. Ehdin ajatella: ”kyllä minä jaksan vielä pitää silmiä auki”, kunnes ne painautuivat väkisin kiinni.

Suosittelen lukemaan Alexander Loydin ja Ben Johnsonin Paranemisen avaimen.

Heräsin. Kello oli noin 11-12. Hoitaja tuli heti katsomaan ja kyseli oloani. Sekavana muistan vastanneeni: ”ihan kun olisin vaan nukkunut koko ajan”. Terveystalossa ei kipulääkkeitä säästelty ja se oli onni. Sain kanyylin kautta kipulääkettä todella monta kertaa. Lääkärikin tuli jossain vaiheessa kertomaan, että leikkaus oli mennyt tosi hyvin. Kaikki lääkärit olivat nähneet ultrassa vain sen yhden munasarjan endometriooman mutta tautia olikin löytynyt lopulta molemmista munasarjoista, kohdusta, rakosta, maksasta, vatsasta, pernasta… – you name it, I have it! Lääkäri totesi ”ei ihme, että olet ollut kipeä”. 

Leikkaus on ainoa tapa saada varma endometrioosidiagnoosi. -Endometrioosiyhdistys (Lähde)

Kanyyli on aika mainio keksintö.

Olin koko leikkauspäivän ihan hirveän väsynyt. Silmät ei pysyneet auki edes ruisleipää syödessä. Yritin syödä yhtä ruisleivän palaa kaksi tuntia. Mehua sain juoda viinilasista. Hoitajat arvioivat miehelleni, että pääsisin kotiin samana päivänä klo 15-18 välillä kunnosta riippuen. Vessahätää piti kuitenkin odotella ennen kuin hoitajat uskalsivat päästää kotiin. Vessahätä tuli ja olin valmis kotiinlähtöön klo 19 aikoihin. Yksi kriteeri oli vielä, että saisin itse puettua vaatteet päälle. Siinä kolmas kerta toden sanoi. Ensimmäinen ja toinen yritys tyssäsi siihen kun alkoi heikottamaan niin paljon, että piti mennä takaisin sänkyyn makaamaan. Ehdin jo ajatella, että tämä ei voi olla totta, miten voin olla näin huonossa kunnossa. Mieheni tuli hakemaan ja hoitaja kuskasi minut autolle pyörätuolissa. Kotimatka piti ajaa hissukkeen koska kaikki töyssyt tuntuivat kropassa tosi ikäviltä. Kotiin päästyäni nukahdin heti. Tästä alkaisi uusi, leikkauksen jälkeinen, elämä endon kanssa.

Kotona väsyneenä toipilaana Venla-kisu vieressä.

Oireita ja vääriä diagnooseja

Kaikki tytöt muistavat sen päivän kun kuukautiset alkoivat. Olin 13-vuotias ja ihmettelin kun mahaan sattui. Mahakivuista olen kärsinyt aina, ja niitä ovat kuukautisten lisäksi aiheuttanut myös laktoosi-intoleranssi. Äitinikin muistaa, kuinka vauvasta asti minulla on aina ollut ongelmia mahani kanssa. Muistan, kuinka yläasteella jouduin kesken tunnin poistumaan luokasta kirjaston sohvalle, koska kuukautiskipuni olivat niin pahat: pyörtyminen ei ollut kaukana. Toisena päivänä opettaja joutui viemään minut kesken koulupäivän kotiin liiallisen kivun takia. Näistä tapauksista sekä äidin neuvoista oppineena yritin aina ottaa särkylääkettä ennen kuin kipu yltyi liian pahaksi. Äiti osasi neuvoa, koska oli itsekin kärsinyt kovista kuukautiskivuista. Läheskään aina se ei onnistunut, ja olinkin lähes joka kuukausi kaksinkerroin kivusta. Helpoitus tuli, kun aloitin Yasmin merkkisten e-pillereiden käytön kipujen hoitoon.

"Endometrioosin syytä ei edelleenkään tunneta, mutta sukurasitus on ilmeinen. Mikäli äidillä on endometrioosi, tyttären sairastumisriski on seitsemänkertainen." -Lääkärilehti (Lähde)

Vuonna 2009 joulukuussa ennen Buenos Airesiin vaihtoon lähtöä kävin gastroenterologin vastaanotolla koska olin melkein koko syksyn kärsinyt aina syömisen jälkeen tulevista mahakrampeista, jotka johtivat  siihen, että istuin joka ilta syönnin jälkeen vessanpöntöllä. Kaikki tutkimukset, tähystykset, gastroskopia ja kolonoskopia, tehtiin mutta tuloksena ei ollut muuta kuin epäilty refluksitauti.

"Rekluksitaudissa mahan sisältöä nousee toistuvasti takaisin ruokatorveen, mikä aiheuttaa närästystä ja joskus muitakin oireita." -Terveyskirjasto (lähde)

Hoidoksi sain Vi-Siblin kuituvalmistetta, jonka olisi pitänyt auttaa mahavaivoihin mutta itse asiassa teki päinvastaisen tuloksen eli teki vatsan löysäksi. Heitin Vi-Siblinit roskiin. Ja kuten lääkärikin osasi ennustaa, oireet katosivat vaihdon aikana kun ruokavalioon tuli shokkimuutos, ja takaisin Suomeen tullessa oireet eivät yllättäen palanneetkaan. Tosin tein itsekin muutoksia ruokavaliooni kuntosalillani käydyn ravintovalmennuksen jälkeen. Sen vaikutuksista lisää myöhemmin.

Buenos Airesissa tapasin hyvän ystäväni Tuulan.

Mahakivut pysyivät kurissa marraskuuhun 2013 asti. Olin seuraavana päivänä lähdössä klo 6 aamulla äitini kanssa Budapestiin. Menin normaalisti nukkumaan klo 22. Parin tunnin päästä heräsin kauheaan mahakramppiin. Lyyhistyin vessaan ja mieheni mukaan hän ei saanut mitään kontaktia minuun ja päätti kutsua ambulanssin. Ambulanssikuskit antoivat morfiininjohdannaista suoraan suoneen joka helpotti kipuun heti. Tämä vei tosin myös tajunnan melkein kokonaan pois. Umpilisäkkeen tulehdusepäilyn takia he veivät minut Peijaksen ensiapuun. Siellä olin muutaman tunnin tarkkailussa. Lääkäri ei varmaa syytä kipuun löytänyt, mutta epäili omien sanojensa mukaan suolen venymistä ja lähetti minut kotiin. Olimme kello kolme aamuyöstä takaisin kotona  ja parin tunnin päästä siitä olinkin jo lentokentällä matkalla Budapestiin. Matka meni muuten hyvin mutta kävely tuotti kipua koska olo oli ihan kun vatsakalvo olisi syöpynyt. Syöminen sattui ja vatsalihakset olivat hellinä. Samanlainen kohtaus toistui tämän jälkeen tammikuussa ja heinäkuussa 2014.

Maailman tärkein tuki ja turva kenen kanssa jaetaan ilot ja surut. Äiti <3

Heinäkuisen kohtauksen jälkeen lähdin mökille ja mökkimatkalla aloin puhumaan äidille ja kummitädille kohtauksista ja siitä, että tajusin niiden tulevan aina kuukautisten aikana. Kummitädin ekat sanat taisivat olla: ”kuulostaa ihan endometrioosilta, kannattaa mennä heti lääkäriin”. Googlettelin, että mikä ihme on endometrioosi ja ajattelin, että eihän näistä oireista mikään muu kun kuukautiskivut kuulu kohdallani kuvaan. Asia kuitenkin jäi painamaan mieltä ja päätin varata ajan gynelle koska muutenkin piti saada lisää pillereitä. Tässä vaiheessa Yasminit oli ehkäisylaastarin kautta vaihtuneet minipillereiksi. Menin gynekologille ja pyysin, että tutkisi minut ihan läpikotaisin koska tällaisia kohtauksia oli ollut ja sukulaiset olivat kertoneet endometrioosi-nimisestä taudista. Onneksi pyysin läpikotaista tutkintaa: vaginaalinen ultraäänitutkimus paljasti, että oikeassa munasarjassa oli 5 cm kokoinen endometriooma ja sain lähetteen Kätilöopistolle. Olin shokissa. 

"Munasarjan endometrioosikystat eli endometrioomat näkyvät kaikukuvauksessa tyypillisesti pyöreänä, tasakaikuisena ja sameana muutoksena munasarjassa." -Duodecim (lähde)

Lääkäri ei kertonut taudista sen enempää enkä järkytykseltäni saanut mitään kysyttyä. Tämän jälkeen soitin itku kurkussa miehelleni ja kerroin mitä löytyi. Gynekologin jälkeen olin sopinut näkeväni äidin kenelle tietysti kerroin asiasta. Äiti totesi: "Älä huoli, kyllä se pystytään hoitamaan”. Lohdutus helpotti, mutta en silti osannut odottaa yhtään mitä edessä olisi.

Minä, äiti, pikkuserkku ja kummitäti - Ihanat Naiset

Tässä vaiheessa ymmärsinkin, että vuonna 2009 ilmenneet vaivat sekä 2013 tulleet kohtaukset ovat johtuneet endometrioosista. Sain siis kaksi kertaa väärän diagnoosin.

"Diagnoosiviive on keskimäärin 6-9 vuotta. Lisäksi endometrioosi ei aina näy ultraäänitutkimuksessa eikä gynekologisessa sisätutkimuksessa, joskin indikaatiota sairaudesta voi näillä saada. Usein diagnosoidaan ensin väärin tavalliset kuukautiskivut, tulehdukset ja toiminnalliset vatsavaivat." -Endometrioosiyhdistys (lähde)

Sain Kätilöopistolle ajan syyskuun alulle. Kävimme siellä yhdessä mieheni kanssa ja alkuperäinen diagnoosi pysyi, tosin kysta oli jo ehtinyt melkoisesti kasvaa. Minut laitettiin leikkausjonoon, jonka arvioitu pituus oli 6kk. Lääkäri suositteli olla menemättä jo maksetulle joulukuun Thaimaan matkalle koska ”kohtaus voi tulla ja silloin ambulanssilentokoneen lennättäminen Suomeen tulisi kalliiksi”. En kuitenkaan perunut reissua, koska en suostunut antamaan endolle valtaa sanella elämäni kulkua. Tämä ei välttämättä ollut viisain vaihtoehto, mutta se oli valintani.

Tuo tumma möykky tuossa on endometriooma.

Vielä samana päivänä näin äitini ja kummitätini. Äitini kehoitti ottamaan selvää korvaisiko mieheni kanssa otetut laajat vakuutukset leikkauksen. Kehoituksen myötä koettiin iso onni, kun selvisi että vakuutus korvaa tietyin ehdoin leikkauksen yksityisellä sektorilla. Omavastuuosuuden lisäksi tuli maksaa 10% leikkauskuluista. Nämä ehdot ja luvut saattavat tietysti vaihdella vakuutusyhtiöittäin. Lähipiirini kehoitti käyttämään tilaisuuden samantien hyväksi, ja hetken mieheni kanssa pohdittuamme päätinkin leikkauttaa endoni yksityisellä.

Minä ja bloggaus

Kesällä mökkitiellä pyöräillen. Oma mökki on henkireikä.

Olen Emmi, syntynyt vuonna 1986. Muutimme perheeni kanssa Keravalle kun olin 5-vuotias ja samaisessa paikassa asun vieläkin. Äidin, isän ja pikkuveljen täyttämä koti vaihtui vuonna 2007 vuokra-asunnoksi kun muutin yhteen poikaystäväni kanssa. Olemme pitäneet yhtä siitä asti, ostaneet oman asunnon alkuvuodesta 2011 ja helmikuussa 2014 menimme kihloihin. Pikku perheeseemme kuuluu myös Venla-kisu. Syyshäitä suunnittelemme tälle vuodelle. Naimisiinmeno ei pitänyt olla lähitulevaisuudessa kun menimme kihloihin mutta elämä päättikin toisin. Siitä lisää tulevissa bloggauksissa.

Miehen kanssa kesällä Tammisaaressa. Meri ja veneily on meidän yhteinen juttu.

Kouluja olen käynyt siitä lähtien kun löysin oman juttuni: vai löysinkö? Suoritin lukion vuonna 2005. Heikkojen arvosanojen vuoksi päädyin äitini ehdotuksesta hakemaan Helmi Liiketalousopistoon lukemaan YO-merkonomiksi. Pääsin sisään, menestyin opinnoissani loistavasti ja tapasin parhaan ystäväni. Koulun jälkeen olin vuoden töissä kunnes halusin korkeamman koulutuksen ja pääsin sisään Haaga-Helian Tradenomi opintoihin. Ehdin käydä kaksi kertaa ulkomaillakin koulujen kautta opiskelemassa: ensiksi jenkeissä, sitten Buenos Airesissa. Liiketalous oli todellakin minun juttuni ja päädyin työelämään kesätöiden kautta melkein vuotta ennen valmistumista.

Ennen valmistumista piti vielä tehdä opinnäytetyö ja suorittaa työharjoittelu. Olin ainoa joka suoritti työharjoittelun kolmannella sektorilla, eli järjestökentässä. En olisi järjestöjen pariin päätynyt ellei kummitätini olisi pyytänyt minua heille harjoitteluun Suomen Mielenterveysseuraan. Ja olenpa iloinen, että menin. Opparin ja harjoittelun lopputulemana perustin yhdessä ystäväni kanssa Nuorten mielenterveysseura – Yeesin. Ja siellä työskentelen edelleen. Elämä on myös osoittanut, että taidan olla järjestöihminen henkeen ja vereen. Työkavereita meillä on vaihteleva määrä. Työllistämme paljon työharjoittelijoita ja yksi osa-aikainenkin työntekijä meillä on ollut, mutta pääsääntöisesti meitä täysipäiväisiä on kaksi. Olemme itse luoneet itsellemme työpaikan, hakeneet ja saaneet toiminnallemme rahoituksen ja tällä hetkellä johdan työkseni kyseistä järjestöä. Käyn samalla Omniassa Johtamisen erikoisammattitutkintoa. Mitenköhän moni Tradenomi on päätynyt töihin järjestöön?

Venla-kisu pitää aina huolta.

Me teemme Yeesissä voimavaralähtöistä nuorten mielenterveystyötä, joka tarkoittaa että osoitamme nuorille tienviittoja miten tunnistaa asioita, jotka vaikuttavat omaan mielen hyvinvointiin ja annamme vinkkejä miten vahvistaa näitä asioita elämässään. En olisi kuuna päivänä uskonut, että päädyn töihin järjestöön ja vieläpä mielenterveysasioiden pariin. 

Olen luonteeltani kunnianhimoinen ja määrätietoinen – tulisieluksi useimmat väittävät. Kun päätän jotain, otan asioista kaikki puolet selville ja ryhdyn toimeen. Nuoret ja mielenterveys ovatkin sydämeni asia. Yhä edelleenkin tänä päivänä mielenterveys on tabu. Ajatellaan, että mielenterveys on yhtä kuin mielensairaus ja kun kerromme, että teemme mielenterveystyötä niin usein meiltä kysytään, että ”ai hullujako täällä hoidatte”. On kuitenkin niin, että mielenterveys on todellakin terveyttä ja mielenterveys on meillä kaikilla. Meidän arvomme ja päivittäiset valintamme vaikuttavat meidän mielenterveyteemme. Me voimme oppia ja vahvistaa mielenterveystaitoja. Myös asiat kuten arvot, läsnäolo, kohtaaminen ja kiitollisuus ovat sellaisia mitä me työssämme päivittäin kohtaamme ja mistä nuorillekin puhumme. Mielen hyvinvointi on asia, jonka parissa en pelkästään työskentele päivittäin, vaan joka näkyy omassa elämässäni ja valinnoissani. Etenkin sairauteni kohdalla olen tosissaan päässyt miettimään miten vaalia omaa mielen hyvinvointiani sairaudesta huolimatta.

Venyttely, putkirullaus, piikkimatto, pukkatee, kynttilät ja musiikki. Henkistä hyvinvointia.

Bloggaus on aina viehättänyt minua. Ehkä senkin takia, että työssäni kannustan meidän yhdistyksen vapaaehtoisia bloggaamaan. Seurailen epäsäännöllisen säännöllisesti muutamia eri blogeja ja olen tuumaillut aika ajoin itsekin kirjoittamista. Koskaan en ajatellut, että endometrioosi olisi se aihe, jonka ympäriltä kirjottaisin. Kummallista on tämä elämä.

Toivon, että mahdollisimman moni tietysti löytäisi tämän blogin ja saisi tietoa endometrioosista, ehkä tunnistaisi itsessään tai läheisissään endometrioosin oireita ja saisi haettua itselleen apua heti ja nopeasti. Itselläni kesti useita vuosia saada diagnoosi, mutta siitä lisää myöhemmissä kirjoituksissa. Toivon myös, että blogi voisi olla tuki ja turva, vähän kuin vertaistukea joillekin. Kirjoituksillani en halua synkistellä tai kieriä sairaudessa ja negatiivisuudessa vaan kertoa mikä minua auttaa jaksamaan ja mitä olen oppinut tämän matkani varrella. Usein kirjoitetaan vaan niistä huonoista puolista ja vellotaan oikein siinä sairauden maailmassa. Sitä en halua missään nimessä tehdä. Päinvastoin.

Tämä on minulle nyt annettu ja sen kanssa on elettävä. Endometrioosi on osa minua. Enhän minä tähän kuole.