sunnuntai 12. huhtikuuta 2015

Tiesitkö tätä?

Minulle on usein endometrioosin yhteydessä tullut tunne "kun mikään ei enää yllätä". Tästä koko jutusta on joskus tosi vaikea kertoa siitä kysyville kun tuntuu, että aina jää jotain sanomatta. Kyseessä on niin monisyinen ja monimutkainen sairaus. Siksipä sainkin idean tähän bloggaukseen.

Seuraavaksi listaan muutamista asioista, jotka ovat yllättäneet minut täysin matkallani endometrioosin kanssa:
  • endometrioosia voi olla myös navassa milloin kuukautisveri tulee pois navan kautta ja usein leikkauksessa siivotaan koko napa pois
  • endometrioosi voi levitä myös keuhkoihin ja sydämeen
  • endometrioosi leviää kuin syöpä
  • endometrioomat eli munasarjakystat voivat puhjeta ja aiheuttaa vuodon vatsaonteloon (kuten minulle on käynyt monta kertaa)
  • endometrioosi voi periytyä myös miehen kautta
  • endometrioosia sairastavilta kysytään usein "oletko raskaana" vaikka kyseessä on todella kiusallinen vatsan turvotus
  • immuunijärjestelmä on heikentynyt ja siksi sairastavilla on herkästi muitakin sairauksia
  • raskaus voi lieventää oireita 50 % tapauksista
  • syvät endometrioosipesäkkeet aiheuttavat kipua kasvaessaan hermojen viereen tai sisään
  • endometrioosikiinnikkeet voivat kiinnittää elimiä toisiinsa, joka erityisesti suolen yhteydessä on kivuliasta
  • kipu voi kroonistua ja potilas voi kipuilla vaikka endometrioosia ei varsinaisesti enää löydy esim. leikkauksen jälkeen
  • vaikka kohtu ja munasarjat leikattaisiin pois niin silti oireita voi esiintyä eli endometrioosi ei voi parantaa radikaalillakaan leikkauksella
  • kansainvälisissä tutkimuksissa on löydetty viitteitä endometrioosin ja hermojen poikkeavan rakenteen yhteydestä endometrioosiin, ja endometrioosia sairastavilla naisilla on todettu esiintyvän enemmän kipuhermoja kuin terveellä naisella. Lisäksi joidenkin tutkimusten mukaan endometrioosipotilaan kohdun limakalvolla ja lihaskerroksessa on kipua aiheuttavia hermosäikeitä, joita ei ole terveellä naisella
  • noin 50%:lla endometrioosipotilaista esiintyy lapsettomuutta ja endometrioosi löytyykin usein juuri lapsettomuustutkimusten yhteydessä
  • tyttövauvoilla voidaan nähdä indikaatioita siitä, että endometrioosi voi puhjeta. Tyttövauvoilta tulee pientä verenvuotoa muutaman päivän ikäisenä, joka on täysin normaalia. Jos vuoto ei pääse ulos saattaisi se olla yksi selitys endolle.
Hurjaa, eikö totta? Lähteinä tässä jutussa on käytetty omakohtaisia ja kanssasisarteni kokemuksia sekä Endometrioosiyhdistyksen nettisivuja.
Minä ja turvonnut mahani tällä viikolla.

6 kommenttia:

  1. Anonyymi8/5/16 12:14

    Hei! Olen tälläinen 12-vuotias tyttö. Minulla epäillään endometrioosia ja olen hiukan huolissani tulevista tutkimuksista :/ Lääkärin määräystä joudumme nyt sitten rikkomaan. Lääkäri sanoi vain että särkylääkettä niihin, mutta sitten liityttiin äidin aknssa facebookissa endometrioosittaret ryhmään ja siellä käskettiin heti mennä Gynelle. Ja onnea teille :)

    VastaaPoista
  2. Moikka Apinainen! 😊 Kiva kun löysit blogini ja eritoten Endometrioosittaret Facebookista! Kannattaa ehdottomasti sinne kirjoitella kaikista niistä jutuista mitkä mietityttävät esimerkiksi tutkimuksien osalta. Sieltä saat erinomaista tietoa ja tukea. Mahtavaa, että myös äitisi on tukenasi, voit hyvin ottaa hänet tai jonkun ystäväsi mukaan gynelle. Kun varaat gyneaikaa niin valitse endometrioosiin erikoistunut gynekologi, niistäkin voit kysellä tuolla fb-ryhmässä. Hienoa, että olet jo noin nuorena saamassa endoon apua, hoitotoimenpiteistä on eniten hyötyä mitä aikaisemmin sairaus diagnosoidaan. Paljon tsemppiä ja aurinkoista äitienpäivää! 😊

    VastaaPoista
  3. Heippa!

    Olen 18-vuotias tyttö, jolla ollut menkkojen aikaan kipuileva patti napakuopan seinämässä (hankala selittää) jo yli vuoden ajan. Ymmärsin mennä lääkäriin kysymään asiasta vasta 5kk sitten ja gyneissä ei näkynyt mitään poikkeavaa. Nyt kuitenkin endo epäily navassa ja ensi kuussa menossa leikkaukseen.. vähän jännittää. En olisi koskaan uskonut että napa löytöni olisi ollut endoa.:D

    VastaaPoista
  4. Endo tosiaan osaa yllättää! Hyvä kun tajusit mennä lääkäriin, toivottavasti saat hyvää ja asiantuntevaa hoitoa. Ihanaa kevättä! 😊

    VastaaPoista
  5. Hei! Osaatko kertoa tarkemmin endometrioosin pwritymisestä? Esimerkiksi, että onko se resessiivisen vai dominoivan alleelin aiheuttama, tai osaisitko kertoa mistä löytyisi tarkempaa tietoa peritymisestä? Olen myös lukenut ettei endometrioosi olisi perityvä sairaus eikä sen syytä tiedetä. Olen 19-vuotias nainen ja minulle diagnosoitiin ensometrioosi noin vuosi sitten. Nyt vasta pääsen esimerkiksi magneettikuvauksiin ja harvinaisen vähän tietoa saa lääkäreiltä irti - taikka apua. Luen biologiaa ja minua kiinnostaa geenitutkimukset niin tuli mieleen että miten endo periytyy.

    VastaaPoista
  6. Moikka Enni! Ja pahoittelut vastauksen viivästymisestä.
    Endometrioosin syytä ei tosiaan nykytutkimuksen valossa tunneta mutta se kyllä on vahvasti periytyvä sairaus. 1. asteen sukulaisilla on 7 -kertainen riski sairastua endometrioosiin. En valitettavasti tiedä periytymisestä sen enempää mutta minulle vinkattiin tällaisesta sivustosta, josta saattaisi löytyä lisää tietoa: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4346178/. Toivottavasti olet päässyt jo tutkimuksiin sekä saanut pikaista apua endometrioosin hoitoon!

    VastaaPoista